Page 18 - 루게릭병은 불치병이 아니며 꼭 정복되고야 말 질병입니다

저는 분명히 루게릭병 환자이며 1급 장애인이 틀림없습니다.

더군다나 저와 같은 방법으로 병에 극복에 도전하시는 분들도 상태가

호전되어 놀라서 엉엉 우시며 새로운 희망을 발견하고 어쩔 줄 몰라 하

시는 모습을 보면서 저는 우리들의 병은 불치병이 아니며 노력하면 반드

시 치료가 가능한 질병이라 생각합니다.

이렇듯 병에 관하여 대안이 없는 학설과 신뢰할 수 없는 측정방법 무책

임한 의사선생님 말씀과 그리고 장똘배기처럼 여기저기서 조금씩 정보를

퍼날려 각색하고 짜깁기한 정보가 유일한 모범답안인양 유통하며 입방아

찍는 밑천 없는 이들의 희망을 앗아 가는 말들에 삶에 의지를 상실하고

좌절하여 하나뿐인 생명을 가볍게 포기하는 생에 최고의 실수하는걸 보

고 있노라면 참으로 안타깝고 답답할 따름입니다.

저도2005년에 als협회와 이원규 박사님께서 운영하시는 카페에 회원

가입 하고도 모습을 나타내지 않는 이유는 치료방법과 해답이 없는 현실

에서 루게릭병에 대해 데이터베이스가 제대로 구축 되지 않아 학설만 무

성하고 검사 방법과 분류에 따라 의사 선생님들끼리도 루게릭병이다 아

니다 루게릭과 유사한 질병이다 의견이 분분하고 치료에 관한 방법과 정

보를 찾고 싶어 혹시나 하는 마음으로 찾으면 역시나 더욱더 절망적인

비참한 소식에 직면하여 아예 기피하고 모르는 것이 약이라 생각하고 불

필요한 정보를 차단하려고 노력하였습니다.

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