Page 20 - 루게릭병은 불치병이 아니며 꼭 정복되고야 말 질병입니다

저도 지난 수많은 날들에 이러한 아픔에 멍에의 틀에서 휘청 이며 방황

하며 이 세상에서 내의지로 할 수 있는 일은 숨 쉬는 거 빼고는 혼자 힘

으로 어느 것도 할 수 없다는 사실에 절망하고 내가 왕년에는 떠오르는

별이라는 호칭을 얻어 모두들에 부러움이 대상이었는데 지금에 내 모습

은 희귀난치병 1급 장애인 혹 길가다 나를 아는 사람 만나면 혀를 차며

탄식하며 안타까워 위로에 말도 서럽고 창피하여 만나는 것조차도 두려

워 피하고 집안에서도 무서움과 위험을 갖춘 가장과 아버지였는데...

이제는 이빨 빠진 호랑이로 전락하여 내가 서있는 입지가 없어져 나에

존재의 가치가 없다 생각하고 비참하고 굴욕적인 생을 마감하려는 레퍼

토리도 수없이 써보다 위기를 기회로 바뀌려는 발상에 전환을 시도하여

실행에 옮겨 습니다.

지난날 병에 고통으로 절박하고 황폐한 생각과 먼 미래에 내가 꿈꾸어

온 이상과 포부들도 다 포기하여 훌훌 털고 나니 모든 것들로 부터 자유

롭고 여유가 생겨나 오직 앞 만보고 살아온 인생의 좁은 시야가 뒤도 옆

도 돌아보는 계기가 시작되어 내 생의 많은 변화가 일어나는 기회가 되

었습니다.

병에 진행이 악화되어 운영해오던 여행사를 포기하고 내가 더 편안히

할 수 있는 직장 생활하다가 말과 행동에 장애가 심하여 그만두고 내가

할 수 있는 사업을 또 시작하여 내 능력에 맞는 일을 꾸준히 이어갔습니

다.

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