Page 2 - 루게릭병은 불치병이 아니며 꼭 정복되고야 말 질병입니다

그러던 분들이 벌써 병이 많이 진행되어 거동할 수 없는 분, 침대와 호

흡기에 의존하는 분, 등 이런저런 사연으로 오고 싶어도 올 수가 없어

처음모임 때 참석한 환우 6분이 참석하여 참으로 안타까웠습니다.

이렇듯 무서운 속도로 진행이 빠른 병에 대해서 속수무책 상태에서 대

책 없이 당하고 잔뜩 겁을 먹고 계신 분들이 많으며 최근에 카페에 올라

오는 글을 보면 김ㅇ겸님 강ㅇㅇ님 이ㅇ희님 이ㅇ복님들……. 이분들이

인간한계에 넘나들며 거룩한 한편의 파노라마 같은 투병 모습을 보고 고

민하다가 저의 투병대처 방법 사례를 말씀들이면 혹 도움이 될까 싶어서

지면을 통하여 몇 말씀 올리겠습니다.

처음 발명 시작부터 말씀 드리면 내용이 많아 중략 드리며 …….

1년 전 모임 가지던 그때와 현재의 몸 상태를 한마디로 요약 하면 지옥

에서 천당으로 절망에서 희망으로 바뀌는 변화의 혁명에 시간이었습니

다.

당시 혼자서는 도저히 걸을 수가 없고 설수도 없고 무언가에 의지하여

야 설 수 있으며 손에 힘이 없어 가벼운 것도 잡을 수가 없고, 목소리에

힘도 없고, 말도 어눌하여 의사전달 하는 데에 어려움과 먹을 때 사래가

들고, 재채기가 연속해서나고 잠잘 때 숨넘어가는 호흡곤란 침 흘림 감

정조절의 어려움으로 조금만 기쁘면 히죽히죽 웃어 대다가 조금만 슬프

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