루게릭병은 불치병이 아니며 꼭 정복되고야 먈 질병입니다.

루게릭병은 불치병이 아니며 꼭 정복되고야 먈 질병입니다.  
 
2008년 04월 30일
 
 
살아오면서 잔병치례 한번 없어 건강만큼은 늘 누구보다도 자부하던 나는 오만과 만용을 부려 내 몸을 스스로 학대하고 건강한 체력을 자만하며 까불다가 그만 희귀난치성 루게릭병환자가 되어 일곱 번이나 앞으로 넘어지면서 코뼈 얼굴뼈 앞 이가 부러져 119 응급차에 여러 번 실려 다니고 혼자서는 어떠한 행동도 할 수 없는 절망적인 상태의 나날이 지속되는 중에 병마를 이겨보려고 지푸라기 잡는 심정으로 천안에서 ALS 환우님들 모임 17분들을 만나는 계기의 날이 2007년 4월 26일이었습니다. 어제 1주년 기념 모임을 가졌습니다.
 
처음모임 가지던 날 17분 모두가 말씀도 잘하고 그래도 나름대로 씩씩하셔서 저 멀쩡한 저런 분이 환자라니 혹 꾀병이 아닌가! 혼자서 속으로 생각할 정도였으며 그분들과 비교하면 저는 중 환자에 속해 기가 많이 죽어 있었는데…….
 
 
그러던 분들이 벌써 병이 많이 진행되어 거동할 수 없는 분, 침대와 호흡기에 의존하는 분, 등 이런저런 사연으로 오고 싶어도 올 수가 없어 처음모임 때 참석한 환우 6분이 참석하여 참으로 안타까웠습니다.
이렇듯 무서운 속도로 진행이 빠른 병에 대해서 속수무책 상태에서 대책 없이 당하고 잔뜩 겁을 먹고 계신 분들이 많으며 최근에 카페에 올라오는 글을 보면 김ㅇ겸님 강ㅇㅇ님 이ㅇ희님 이ㅇ복님들……. 이분들이 인간한계에 넘나들며 거룩한 한편의 파노라마 같은 투병 모습을 보고 고민하다가 저의 투병대처 방법 사례를 말씀들이면 혹 도움이 될까 싶어서 지면을 통하여 몇 말씀 올리겠습니다.
 
처음 발명 시작부터 말씀 드리면 내용이 많아 중략 드리며 …….
 
1년 전 모임 가지던 그때와 현재의 몸 상태를 한마디로 요약 하면 지옥에서 천당으로 절망에서 희망으로 바뀌는 변화의 혁명에 시간이었습니다.
 
당시 혼자서는 도저히 걸을 수가 없고 설수도 없고 무언가에 의지하여야 설 수 있으며 손에 힘이 없어 가벼운 것도 잡을 수가 없고, 목소리에 힘도 없고, 말도 어눌하여 의사전달 하는 데에 어려움과 먹을 때 사래가 들고, 재채기가 연속해서나고 잠잘 때 숨넘어가는 호흡곤란 침 흘림 감정조절의 어려움으로 조금만 기쁘면 히죽히죽 웃어 대다가 조금만 슬프면 감정이 복받쳐 울어대고……. 증상들이 종합세트로 찾아와 절망의 늪에 가두었습니다.
 
이제는 나도 순번 올라 나에게도 올 것이 왔구나? 이제 끝장이구나! 진행코스 따라 휠체어 의존, 기도절개, 위루수술 …….등 불안이 몰려와 어찌할 줄을 모르고 떨고 있지만 별 뾰족한 방법도 없다는 것도 너무나 잘 알고 있었습니다.
저도 모든 정보를 다 동원하여 할 수 있는 치료를 해보았지만 불행하게도 아직은 길이 없어 시행착오 중이라는 사실을 깨우치고 이 세상에는 ALS에 관하여 치료 병원과 약도 없는 관계로 각개 전투처럼 각개 약진이 현재의 방향의 길이라 생각하고 자신을 긍정적인 마인드로 변화여 내 스스로 치료에 도움이 되는 길을 찾고 노력하여 불가능에 도전하여 기적을 이루어 내는 것이 내가 살 수 있는 유일한 길이란 걸 깨달았습니다.
 
길과 방법이 없다고 하여 마냥 손 놓고 그대로 주저앉자 있을 수 없어 난지도 하늘공원 운동장을 활동보조인 손에 질질 끌려 갈지자를 그리며 걷기 운동을 시작하여 혼자 걷는 연습을 무수히 하며 절망과 희망의 곡선을 넘나들며 끝이 없는 자신과의 싸움을 시작하였습니다.
9월이 오면서 날씨가 쌀쌀하여 몸이 자꾸 경직되어 걷기도 불편하고 골반이 약해져 걷다가 주저앉고 몸이 뒤 틀리고 갈지자 걸음걸이가 되어 활동보조인 손에 의지하고도 걷지 못하여 또 다시 절망감에 쌓여 지탱하고 버티어온 모든 것을 다포기한 상태에서 혹시나 하는 마음으로 침 치료에 명성이 나 있는 선생님을 만나러 9월 중순경 전북 고창 시골에 내려가 이곳에서 생활하며 전남 장성에 있는 침에는 일가견이 있는 선생님을 찾아가 침 치료를 병행하며 활동보조인과 함께 열심히 운동하다보니 몇 발짝씩 혼자서 걸을 수가 있었고 점점 더 자신감이 생겨나 잘 걷다가도…….
 
한 발짝도 움직이지 못하는 날들이 찾아와 실망이 반복될 적마다 직접 제가 제조한 식품 종류 약 복용과 침 치료와 운동을 병행하였습니다.
몸에 컨디션이 왔다 갔다 하던 중 12월 중순경 나도 모르는 사이에 방바닥에 혼자서 앉았다 썼다, 누워서 몸을 엎어졌다 뒤집었다, 밉기지 앉는 기적 같은 일이 벌어져 반복해서 다시 하여보니 분명 나 혼자서 할 수 있는 행동이 되어있었습니다.
이후로 사기 충만하여 활동 보조인과 함께 서해안 고속도로 윗길 2킬로를 왕복하여 엄동설한 한파에 눈보라 속에서 땀을 뻘뻘 흘리며 숨이 가빠서 헐레벌떡이는데 활동 보조인은 정상인이라 추위를 이기지 못하고 괴로워하며 걷는 진풍경도 만들어 가며 열심히 운동하다 보니 활동보조인이 내손을 잡아주면 자동으로 걷다가 손때면 자동으로 서는 자동 리모컨 현상도 생겨나고 컨디션이 좋은날은 평지에서 수 걸음을 혼자서 걷는 날들이 많아져 나도 노력하면 살 수 있겠다는 기대와 희망이 생겨나게 되었습니다.
 
2008년 1월12일 침 치료 선생님이 오토바이 사고를 당하여 입원하는 관계로 서울에 올라와 하던 사업을 정리하고 보니 딱히 할 일도 없고 하여 부지런히 약을 복용하면서 집 주의에 있는 숭실중. 고등학교 운동장을 활동보조인과 함께 하루에 2시간씩 걷기 시작했습니다.
처음에는 운동장 3바퀴 5바퀴 10바퀴 차츰 늘러가며 운동한 결과 지구력이 어느 정도 보강되어 4~5 km를 걸을 수 있는 체력이 생겨나자 보조인 도움 없이 혼자서 운동장을 걷고 싶은 충동이 일어나 2단계 연습을 시작하였습니다.
관성의 법칙을 이용하여 출발은 보조인 손잡고 걷다가 걷는 속도에 탄력이 붙으면 살며시 손을 놓고 걷다. 몸의 중심이 무너져 흔들거리며 손잡아 중심을 잡아주는 연습을 반복 하였습니다.
드디어 1월 말경에는 혼자서 운동장 10바퀴 4킬로를 거뜬히 걸을 수 있는 믿기지 않는 기적이 일어났지만 운동장만 벗어나면 몸이 경직되어 혼자서 걷지 못하는 희한한 현상도 같이 일어났습니다.
이러한 행동의 원인을 분석 하여보니 과거 일반 도로를 걷다가 넘어진 기억이 뇌리에 박혀있어서 아스팔트나 시멘트 바닥을 만나면 자동 정지됨과 함께 몸이 굳어 경직되어 한 발짝도 발을 옮기지 못 하였습니다.
넘어진 공포증에서 벗어나기 위해서 일반 도로 아스팔트에서 활동보조인의 손잡고 걷다가 보조인이 나도 모르는 사이에 손을 놓고 걷는 반복 연습 속에 2월 중순경 운동장과 아스팔트 도로를 혼자서 넘어지지 않고 걷기 시작하였습니다.
 
이제 남은 문제는 집에서 학교운동까지 가는 길이 60도 이상 비탈경사 2킬로미터를 혼자서 오르고 내리는 일이 남았습니다.
눈. 비 맞으며 꾸준히 노력한 결과 2월29일부터 활동보조인의 도움 없이 몹시 불안하지만 오르막 내리막길 평지 할 것 없이 걷는 기적이 일어났으며 도움이는 혹 돌부리나 도로 턱거리에 걸려 넘어지면 받을 만반의 준비자세 취하며 옆에서 바짝 붙어 따라오며 하루에 5킬로미터씩 쉬지 않고 운동을 하였습니다.
 
현재의 나는 혼자서 할 수 있는 일들이 하나 둘씩 생겨나고 몸이 굳어 경직된 부분들이 서서히 풀려 이완되어가는 상태이며 하루에도 몸에 변화가 무쌍하며 서서히 호전되는 중에 있습니다.
 
한치 앞을 예측 못하는 것이 우리네 인생사 언제 또 다시 예전의 절망적인 상황으로 돌아갈지는 모르지만 올 안에는 꼭 ALS가 불치병이 아니라는 기적을 기필코 입증하겠습니다.
 
현재까지의 몸에 변화 상태로만 생각하면 결코 별 어려움이 아니라 생각하며 루게릭병으로 고통격고 계신 모든 분들 용기와 희망을 가지고 계셔도 좋을 듯싶습니다.
  
 
 
 
글쓴이: 김태현 08.05.20 09:04

 

    인간의 양면성 
어떤 이들은 이유도 모른 채 어느 날 갑자기 저항 한번 제대로 못하고 무기력 하게도 인생 삶의 무대에서 퇴장 당하여 최악의 방향으로 가는 인생이 있고 어떤 이들은 바라지도 않았던 행운을 얻어 특급열차의 무대에 올라 온갖 호사를 다 누리며 살아가는 인생살이도 있습니다.
 
저도 인생의 무대에서 쫓겨난 순간부터 또 다른 삶의 서막을 맞이하며 만나오고 현재도 어쩌다 만나는 환우 분들과 가족 분들을 보면 매 순간마다 느끼는 감정 이입 의 양면성이 극명하게 나누워져 많은 생각들을 갖게 합니다.
 
가끔씩 환우 분들과 보호자 분들을 만나다 보면 병마와 싸우는 환우를 위하여 보호자 분들의 남은 인생을 다 포기하고 1% 희망도 없는 확률전쟁에 올인 하시는 분
 
여태껏 죽도록 고생만하다 살만하여 인생의 여유를 부리려는 이때 하필 왜 이분에게 이런 참담한 일이…….
 
 
어찌해주지 못하여 애태우며 환우분이 원하는 모든 것들을 위하여 생에 남아있는 혼신의 힘을 다해 보필하며 감동의 모노드라마을 만들고 계신 분들을 종종 볼 때마다 인간에게도 이렇게도 아름다운 모습이 존재하나 생각하고 보호자분들에 애절함에 감동하여 눈물을 여러 번 훔쳐 습니다.
 
루게릭병은 한번 걸리면 어떠한 행동도 혼자서는 할 수 가없어 곧 해바라기가 되어 누군가의 도움의 손길이 간절히 필요하지만 간병은커녕 너 잘 걸려다 한번 당해봐라 식으로 환우의 부모 형제에게 온갖 독설과 욕설을 퍼붓고 사지하나 사용할 수 없는 환우에게도 사사건건 폭설도 부족하여 혼자서 방치 한 채 외출 외박하여 식사 대소변 세면 목욕도 할 수 없는 고통의 나날을 보내며 병보다 더 무서운 보호자와의 전쟁의 공포에 떨고 있는 현실의 악랄과 비정함에 눈물이 나을 더욱더 구슬프게 합니다.
 
이렇듯 전자는 내 인생에 가장 소중한 사람에게 나로 인해 고통 안겨주고 후자는 내 인생에 소중한 사람에게 학대당해 내가 고통을 전자나 후자 모두 내덕 내 탓에 비록 되어 해결에 실마리는 내가 병을 치유하여 떠나온 무대에 제 자리로 돌아가면 문제 해결이 간단한데 대부분의 모든 분들이 치료가 불가능하다 다 포기하고 현실에 순응하는 그 생각이 더 큰 문제가 아닌가 생각합니다.
 
 
 
루게릭병에 대해 알기 전에는 멀쩡한 분이 막상 진단받고 병에 무서움을 알고 난후 중환자가 되어 병에 진행이 급박하게 이루어지는 경우를 종종 볼 수 있습니다.
 
병은 자기 자신과의 싸움이지 병과의 싸움이 우선은 아니며 자신과의 싸움에서 이기면 병도 어느 정도 극복할 수 있다고 제는 생각합니다.
 
저는 ALS을 치유하고 극복할 수 있는 병이라고 이제는 어느 정도 소신을 가지고 이야기 할 수 있습니다.
 
의학적으로 설명하라 하면 의사가 아니라서 의학적으로 설명할 수 없으나 제가 환자이므로 몸으로 증명해 낼 수가 있습니다.
 
제가하던 방식과 방법대로 하면 최소한 저 만큼은 좋아 질것이라 확신합니다.
 
넘치는 지식 정보에 홍수 속에 대부분의 환우 분들이 정보부족으로 ALS에 대하여 발병하면 3~5 년 살다가 호흡곤란으로 죽는다. 그럼 그 이상 생존하는 현상은 어떠한 경우야! 물으면 사람에 개개인의 진행속도에 차이다 공식화된 대답의 정설입니다.
 
 
이 주장에 논리는 베이컨의 합리론과 데카르트에 경험론적 시각에 기인한 이야기며 방법론의 부재인 현대 의학상식의 원론적인 대답이며 이 논리를 거울삼아 일부 몰지각한 분들이 장돌뱅이 상식과 똔방각하 기질로 항간에 구전시켜 정보를 호도하는 일에 대하여 참으로 안타까울 따름입니다.
 
물론 본인들도 잘못된 정보에 속아 이솝우화에 나오는 양치기 소년이야기처럼 치료에 이미 지쳐 어떠한 상황의 치료방법은 전부 불신하고 오직 자신들 입맛에 맞는 수준 불발로 끝난 황우석 박사나 세튼 박사 줄기세포나 몇 백조 투자하여 만든 만병통치약 정도의 신약으로 해결해야만 치유 할 수 있다고 생각하는 것 같습니다.
 
길이 보이면 도전하고 방법이 있으면 실천하고 행동할 때 불가능도 가능으로 극복할 수 있지 않나 생각해봅니다.
 
세상은 행동하고 노력하는 자의 것이지 가만 앉아서 때를 기다리며 말로써 재잘거리다 기회를 노리는 자의 세상은 결코 아니라는 생각도 해봅니다.
 
환우여러분! 불가능은 이 세상엔 존재하지 않습니다.
루게릭병은 정복할 수 있는 병이며 하나의 질병에 불과합니다!
 
 

 

 
 
 
2008년 06월 23일
    루게릭병 극복에 관한 저에 생각들 
 
저를 알고 계시는 모든 분들께서 온. 오프라인 상에서 자주 뵙게 되면 저에 투병생활에 대하여 대처 방법과 식습관 치료 방향에 대하여 자주 질문하시는 궁금한 이야기를 온라인 지면을 통해 여과 하지 않고 직설적 화법으로 두서없이 말씀 드리겠습니다.
 
제가 드리는 투병 이야기는 저 나름대로 오랜 시간을 투자하고 시행착오를 거듭하며 혼자의 생각을 실행하고 노력하여 얻은 저 만의 방식에서 나온 산물이라! 저와 같은 방법으로 한다고 하여 저와 똑 같은 효과가 나타 날수도 없으며 또한 저는 의사가 아니라서 의학적 지식이 없는 무뢰한이며 더군다나 저 만의 무식한 개똥철학의 주장을 글로써 표현한 방식이라서 잘 참고하시고 보셨으면 합니다.
 
지금에 와서 생각하면 아마도 내 운명이 뒤바뀌는 불운의 시작이 이렇게 시작되었나 봅니다.
 
 
IMF로 인하여 내 인생 전체가 절 단나 죽기보다도 더 어려운 환경 속에서 그래도 살아보려고 오너에서 어렵사리 입사하여 샐러리맨으로 잘 적응하던 시기 1998경에 사무실에서 전화 통화도중 가끔씩 발음이 꼬여 이상하다 생각하고 증상이 반복될 때마다 아이우에오 사시스세소…….를 반복해보고 물도 마셔보고 어제 마신 술의 탓이라고 생각하고 지나쳤습니다.
 
1999년에 와이프와 말다툼 중에 화가나 발끈하며 일어서다 오른발 발등이 접질려 인대가 늘어나 통통 부어올라 별의별 방법을 다 동원하여 치료 해보아도 효과가 나타나지 않아 오랜 시간동안 고생하고 현재도 오른발이 부자연스럽고 어색함이 지속되고 있는 중입니다.
 
그 이후로 예전과 달리 천하무적의 근력을 가진 제가 힘으로 하는 책상 장롱 쌀가마 등 무거운 물건을 들어 올리고 옮기는 일등
 
힘을 쓰는 일들은 전혀 할 수가 없었고 또한 술 마시고 걸으면 자꾸 비틀거리고 넘어지는 횟수가 늘어나 옛날의 강인한 내 모습은 퇴화되고 허약하고 외소한 사람 내가 아닌 다른 사람으로 바뀌어가고 있었습니다.
 
2002년9월 추석 3일후 퇴근길에 지하철계단 오르다 뒤로 넘어져 기절이후 부터 이 병원 저 병원 기웃거리며 병명을 찾지 못해 고생하는 사이 온 몸의 힘이 쭉 빠진 상태에 경직 경련이 동반되고 말도 술 취한 사람처럼 어눌하고 다리 허리 엉덩이에 돌덩이 매달아 놓은 것처럼 몸이 무거워 계단 오르고 내리기가 힘이 들어 의사선생님께 증상들에 고통을 호소하면 아마도 넘어진 후유증이다 시간이 지나면 다 해결되니 너무 염려마라 대답에 답답함에 참지 못하고 의사선생님과 다투어 가며 X-레이 MIR 사진 한번 찍어보자 사정하여 검사하고 사진들 판독해도 특이 증상이 나타나지 않아 그러면 혹시 중풍 아니냐!
 
거듭 확인 차 물어보면 절대 아니다 하여 원인도 모른 채 시간이 가면 몸이 좋아 질 거라는 막연한 기대 속에서 2년 이라는 시간이 지났습니다.
 
ALS 첫 진단은 2004년도 2월 신촌 연세대 세브란스병원 김승민 선생님으로 운동신경원 이상 질병 판정을 받고 처음 듣는 병명의 단어에 어리둥절하여“증상에 대해 좀 쉽게 설명 하여 달라”하여 루게릭병에 대해서 처음으로 설명을 듣고서 “ 시한부 사형선고” 세상에 어찌 이런 일이 3~5년 사이에 내가 죽는다.
 
멍하니 의자에 앉자 내가 잘못 들었거나 내 이야기가 아닌 다른 사람의 이야기겠지 현실을 부정하고 싶은 심정에서 애꿎게 함께 온 친구 녀석에게 너 이 이야기 어디에서건 꺼내는 그 순간부터 너와 나는 친구사이가 아니며 모르는 사이다 명심해라! 협박 해봐도 형언할 수 없는 마음 달래수가 없고 분명 무엇이 잘못 되어도 한참 잘못되어 있다 막연히 생각하고 스스로 이 문제를 해결해보자 내가 지금까지 살아오면서 고비마다 기적을 일으키며 어려운 상황을 잘 돌파하던 내가 아니던가! 분명 방법이 있겠지! 마음을 굳게 먹고 집에 와서는 신경계통에 조금 이상이라서 시간이 지나면 저절로 좋아진대 시간이 약이다고 둘러 대고 2년간 혼자서 사형선고 확정판결을 사면을 받으려 숱한 발버둥도 쳐봤습니다.
 
여태껏 살아오면서 그 흔하디흔한 감기 한번 걸리지 않아 병원 근처에 가본 적이 없고 군대에서도 훈련소에서 자대 배치 받고 3일 만에 유격훈련 받던 중 폼과 자세가 좋아 올빼미 넘버 때고 시범조교로 현장에서 발탁되어 왕성한 체력을 과시하고 운동과 겨루기에 저 본적이 없으며 회사 다닐 적에도 잠 못 자고 술 마시고 무리 하여도 지각 해본 적이 없어 무쇠체력으로 소문난 내가 희귀난치 루게릭병이라니 어이없는 현실의 소용돌이에 갇혀 돌파구를 찾지 못해 지나온 날들의 생각을 더듬어 떠올려 문제를 찾으려 생각해보았습니다.
 
그렇다면 지점장 당시 무리한 업무로 인한 스트레스와 과로 아니면 여행사 운영하다 해외에서 나도 알지 못한 그 무엇으로 아니면 IMF때 사업부도로 생사를 넘나들던 죽을 고비의 후유증으로 아니면 수만은 지난들에 과오들을 떠올리며 생각해도 이해할 수 없는 루게릭병 판정에 승복할 수 없어 서울대 분당병원에 빠르게 예약하여 의사선생님을 만나 내가 희귀한 병에 걸려있다는데 도저히 인정할 수가 없으니 정확히 진단하여 내가 이해가 되도록 설명할 수 있으면 진료를 시작하시고 뜬구름 잡는 이야기 하시려면 아예 시작하지 맙시다! 담판 짖듯이 따져 물으니 입원할 수 있느냐 물어와 며칠 정도해야합니까 물으니 15일 정도 정밀검사 하고 그때 정확히 병명에 대하여 이야기하기로 하고 입원하여 조직검사 척수검사 방사선검사 피검사 대. 소변검사 15일간에 모든 검사마치고 2004년 5월 근위축성 측삭경하증 루게릭병 재판정을 받고서 혹시나 바라는 요행수도 역시나 로 끝났습니다.
 
황우석박사 줄기세포 이야기가 언론매체마다 연일 특종으로 보도 되고 이 세상에 어떠한 불치병도 치료가 가능할 세상이 열릴 듯 한 시기에 서울대병원에서 임상시험이 있다 하여 신청하러 갔다가 신청이 끝난 줄도 모르고 불필요한 근전도검사와 불쾌한 진단진료비를 지불하고 루게릭병 3차 확인 사살 후 국립재할병원에서 4차 진단 후 부터 불치. 난치. 희귀병에 관한 제자신과의 지루한 논쟁에 종지부를 찍고 이후로는 더 이상 병원에 들락거릴 이유가 없다는 사실도 깨우쳤습니다.
 
이 세상 그 어디에도 나의 병에 관하여 치료할 병원도 약도 없고 더군다나 3~5년 살다죽는 시한부 생명이다.
 
이 말들을 철썩 같이 믿고 벙어리 냉가슴 앓듯 혼자서 수많은 날들을 고뇌와 방황 속에서 갈대까지 가지 말고 혼자 힘으로 생을 스스로 마감할 수 있을 때 깨끗이 끝내자 생각하고 시나리오를 수없이 만들고 부수는 갈등 속에 생각이 현실에 벽을 넘지 못하는 괴리가 발생하여 지금도 이렇게 기적을 이루기 위해 열심히 살고 있습니다.
 
 
 
지금에 와서 다시 생각하면 얼마나 아이러니한 말인가 국내 최고라 할 수 있는 병원 4명의 의사 선생님들이 한 결 같이 나를 말로 메스하며 사형선고 내리며 한 말씀들입니다.
 
루게릭병 환우여러분 제발 병에 대해서 겁먹지 마세요?
 
저도 학설과 검사결과로 보면 이 세상에서 이미 없어져야 할 사람이었거나 병이 계속 진행되어 신체 모든 기능이 마비되고 상실돼 의식불명의 상태에 있어야 하는 불치에 환자입니다.
 
더군다나 한번 병이 진행된 부위는 절대 과거보다 더 좋아 질수가 없어야 하는데 저에 몸의 상태는 날이 갈수록 상태가 발전에 발전을 거듭하여 날로 좋아져 올해에 정상적인 생활을 꿈꾸고 있는 중이며
 
지난 온 고통에 날들에 당황하여 허둥대며 방황한 세월이 아까워 오히려 빼앗긴 그 시간만큼은 꼬~옥 더 살아보려고 노력하는 중입니다.
 
이래도 누군가 그 학설이 옳다고 하면 네 번의 검사 결과가 루게릭병이 아닌 오진이어야 마땅하고 또 이유를 만들어 루게릭병과 유사한 질병이고 가끔에 천 명 중에 어쩌다 한 명꼴로 나타나는 00라고 둘러대는 돌팔이 학자가 나오지 않을까 의심스럽습니다.
 
 
저는 분명히 루게릭병 환자이며 1급 장애인이 틀림없습니다.
 
더군다나 저와 같은 방법으로 병에 극복에 도전하시는 분들도 상태가 호전되어 놀라서 엉엉 우시며 새로운 희망을 발견하고 어쩔 줄 몰라 하시는 모습을 보면서 저는 우리들의 병은 불치병이 아니며 노력하면 반드시 치료가 가능한 질병이라 생각합니다.
 
이렇듯 병에 관하여 대안이 없는 학설과 신뢰할 수 없는 측정방법 무책임한 의사선생님 말씀과 그리고 장똘배기처럼 여기저기서 조금씩 정보를 퍼날려 각색하고 짜깁기한 정보가 유일한 모범답안인양 유통하며 입방아 찍는 밑천 없는 이들의 희망을 앗아 가는 말들에 삶에 의지를 상실하고 좌절하여 하나뿐인 생명을 가볍게 포기하는 생에 최고의 실수하는걸 보고 있노라면 참으로 안타깝고 답답할 따름입니다.
 
저도2005년에 als협회와 이원규 박사님께서 운영하시는 카페에 회원 가입 하고도 모습을 나타내지 않는 이유는 치료방법과 해답이 없는 현실에서 루게릭병에 대해 데이터베이스가 제대로 구축 되지 않아 학설만 무성하고 검사 방법과 분류에 따라 의사 선생님들끼리도 루게릭병이다 아니다 루게릭과 유사한 질병이다 의견이 분분하고 치료에 관한 방법과 정보를 찾고 싶어 혹시나 하는 마음으로 찾으면 역시나 더욱더 절망적인 비참한 소식에 직면하여 아예 기피하고 모르는 것이 약이라 생각하고 불필요한 정보를 차단하려고 노력하였습니다.
 
이제는 병에 관해 어느 정도 극복에 대한 자신감이 어느 정도 붙어 협회 학술총회도 금년에 처음으로 참석하고 카페도 이렇게 줄기차게 방문하는 중입니다.
 
항간에 루게릭병에 관하여 공통적으로 회자되는 이야기는 개인차가 심하다 다들 주장하는데 제 생각은 병에 시작은 각자 개인들에 약한 신체의 부위에서 진행이 시작되어 여러 형태로 나타나며 각자 자기 관리의 정도의 차에 따라 진행 속도가 빠르게 느리게 구분되며 무엇을 먹고 몸 관리를 어떻게 하고 병에 대한 극복에 노력에 마인드와 치유에 대한 강한 신념과 확신을 어떻게 갖느냐에 따라 몸도 맞추어 반응한다고 봅니다.
 
1.자기 자신과의 싸움에서 이겨합니다
 
우리들에게 제일 무서운 적은 루게릭병도 희귀. 난치병도 아니며 오로지 자기 자신입니다.
 
진단 전에는 몸이 조금 불편할 뿐이었는데 의사 선생님으로부터 확정 진단 받는 그 순간부터 “나는 시한부 생명이다” 는 생각에 억매여 마음에 병까지 가세한 합병증이 동반되어 진행이 급속도로 악화되고 신체의 기능을 상실한 절망적인 상태라 생각하고 스스로 포기는 곧 자신이 자신을 자해하는 것입니다.
 
저도 지난 수많은 날들에 이러한 아픔에 멍에의 틀에서 휘청 이며 방황하며 이 세상에서 내의지로 할 수 있는 일은 숨 쉬는 거 빼고는 혼자 힘으로 어느 것도 할 수 없다는 사실에 절망하고 내가 왕년에는 떠오르는 별이라는 호칭을 얻어 모두들에 부러움이 대상이었는데 지금에 내 모습은 희귀난치병 1급 장애인 혹 길가다 나를 아는 사람 만나면 혀를 차며 탄식하며 안타까워 위로에 말도 서럽고 창피하여 만나는 것조차도 두려워 피하고 집안에서도 무서움과 위험을 갖춘 가장과 아버지였는데...
 
이제는 이빨 빠진 호랑이로 전락하여 내가 서있는 입지가 없어져 나에 존재의 가치가 없다 생각하고 비참하고 굴욕적인 생을 마감하려는 레퍼토리도 수없이 써보다 위기를 기회로 바뀌려는 발상에 전환을 시도하여 실행에 옮겨 습니다.
 
지난날 병에 고통으로 절박하고 황폐한 생각과 먼 미래에 내가 꿈꾸어온 이상과 포부들도 다 포기하여 훌훌 털고 나니 모든 것들로 부터 자유롭고 여유가 생겨나 오직 앞 만보고 살아온 인생의 좁은 시야가 뒤도 옆도 돌아보는 계기가 시작되어 내 생의 많은 변화가 일어나는 기회가 되었습니다.
 
병에 진행이 악화되어 운영해오던 여행사를 포기하고 내가 더 편안히 할 수 있는 직장 생활하다가 말과 행동에 장애가 심하여 그만두고 내가할 수 있는 사업을 또 시작하여 내 능력에 맞는 일을 꾸준히 이어갔습니다.
 
사업은 처음부터 돈을 벌려고 한일이 아니라 내가 아무것도 할 수 없다는 사실이 나를 초초하고 불안스럽게 만들고 또한 할 일 없이 치료 방법도 없는 병에 얽매어 죽을 날만 기다리고 있는 것 같아 나 자신을 주체할 수 없어 주위의 고마운 분들에 도움 받아 부축과 대리 통역을 시키며 열심히 사회활동과 사업에 매진하여 일생에서 오기 힘든 인생의 절호의 기회와 엄청난 사업의 프로젝트들과 골머리 앓으며 불치병도 잊고 시간가는 줄 모르고 내 생에 마지막 남은 정열을 불태워 의미심장한 삶도 살아보았습니다.
 
제가 이병에 걸리기 전에는 폭 넒은 인생을 살아왔다면 이후는 인생의 깊이를 알게 되어 몸이 아파서 잃어버린 것들의 이상 얻은 것들도 많아 그리 많이 손해 본 인생도 아닌 듯싶습니다.
 
어떠한 악조건 위기에도 그 상태의 상황을 외면하지 말고 그대로 즐기며 사는 사람이 인생의 최후의 승자가 아닐까요?
 
2. 잘 먹는 것도 치료에 과정입니다 먹기 포기는 곧 치료에 포기입니다.
 
우리의 몸은 무엇을 먹느냐에 따라 바로바로 반응합니다.
독약을 먹으면 분명 즉사하고 진통제를 복용하면 아픔이 진정되고 마약을 복용하면 환각 상태가 되고 술을 먹으면 취하고 무엇을 먹느냐에 따라서 우리의 몸은 즉시 반응합니다.
 
많은 분들은 환우들에게 먹고 싶은 것 다 먹게 하라 언제 어떻게 될지 모르며 후에는 먹고 싶어도 먹지 못하니 여한이 없이 먹게 하라 이러한 이유로 불치병하고도 1급 장애자 상태에서도 꿋꿋하게 술 담배 등 먹고 싶은 것 다 먹고 병에 진행이 빠르고 늦다 개인차 운운하며 다가올 미래의 상황까지 예측하며 운명론적으로 이야기 하는걸 보면 참으로 답답하고 안타까운 경우들을 종종 볼 수 있습니다.
 
저는 모든 약의 원료는 식품이며 좋은 식품은 최고의 보약이다 생각하고 내 몸에 맞는 좋은 식품을 찾기 위해 부단히 노력하다 우연히 지인의 도움을 받아 식품사업까지 시작하여 더 많은 공부도 하게 돼 일석삼조의 효과 속에 저만의 방식으로 건강을 유지하려고 무던히도 노력하여 기초체력을 유지하여 급속한 병의 속도를 방해하여 진행을 늦추는 효과에 덕을 톡톡히 봤다고 생각합니다.
 
병원의 제조 약은 아무리 좋은 효과를 내는 약도 반드시 역기능과 순기능 반대급부가 있다고 저는 생각하고 있어 몇 년 전부터 모든 제조 약은 복용중지 중에 있으며 작년에 익산에 있는 약국 제조약과 리듐약을 얼마간 복용하고 난후 복용을 후회하고 제조 약 중지에 관한 저에 선택 지금도 옳다고 생각하고 있습니다.
 
 
 
 
지금도 매일 생낫도(생청국장) 양배추 당근 제철 과일과 함께 홍삼 액을 믹서 기안에 넣고 믹서 하여 식전 3회와 홍삼 오가피 울금 천마 복분자 함초 잣 호두등 꾸준히 섭취하고 있습니다.
 
3 몸이 불편하다는 이유로 운동 중단은 곧 스스로 자신을 방치하는 것입니다.
 
저는 이래도 죽고 저래도 죽을 거라면 운동 하다 죽는 것이 더 의미가 있다 생각하고 운동이 최대의 치료약이라 생각하고 초기에는 헬스 수영 등산 자전거 등 운동하다가 진행이 심하여 할 수 없는 상태가 되면 할 수 있는 운동으로 바꾸어 살아 숨 쉬는 증표라 생각으로 열심히 운동을 하고 있습니다.
 
운전도 내가 할 수 있는 최고의 운동이라 생각하고 힘들고 위험하다고 포기하면 내의지로 할 수 없는 일이 또 하나 사라진다 생각으로 힘이 부족하면 옆 사람에 팔에 힘을 빌려 운전대 돌리며 운전하여 외출하면 모두들 내 상태를 점검하며 기가 차다며 1급 장애인 맞느냐 희한한 사람 취급합니다.
 
두드려라 그러면 열릴 것이다 성경 글귀처럼 노력하면 노력의 대가는 반드시 지불됩니다.
 
제가 할 수 있는 치료에 방법들을 다 동원 해보고도 병에 대하여 돌파구를 찾지 못해 정신적 육체적 고통에 터널 인내의 끝자락의 우연한 기회에 침에 대가 선생님을 만나 살 수 있다는 치료에 희망을 발견하고 제가 직접 만든 약초에 식품을 복용하고 그렇게도 지독하고 끈질긴 병이란 놈의 공격이 멈추고 나도 살수 있다는 자신감이 생겨나 덤으로 더 사는 새로운 인생을 후회 없이 살아보려고 만반의 준비를 하고 있는 중입니다.
 
이렇게 길이 있고 희망이 있는데 왜 좌절의 늪에서 헤매십니까!
 
환우여러분 용기를 내십시오!
 
불치병 극복에 길은 얼마든지 있습니다. 우리 함께 힘을 모아 다 같이 극복하여 새날을 맞이합시다.
 감사합니다!

 

 
 
불치병, 루게릭을 아는가①
 
"불치병은 없다"
 
 
에이블뉴스, 기사작성일 : 2008-11-14 14:30:07
 
루게릭을 아는가? 스티브 호킹은? 박승일은? 몸의 장애가 탈주기관차처럼 멈추지 않고 달려가던 지난여름, 드디어 몸의 모든 기능이 망가지고 말았다. 모스 부호를 치듯 힘들게 손가락하나로 이어가던 타이핑마저 그만 가느다란 숨을 놓았다.
 
세상을 살다보면 여기저기서 들려오는 기적적인 이야기를 어렵지 않게 접할 수 있다.
 
차가운 돌비석에서 땀이 흐르고, 하얀 성모마리아 상에서 피눈물이 나오고, 의학적으로 사망선고를 받은 말기 암환자가 완치 판정을 받는 등의 이야기 말이다. 이렇듯 기적은 너무나 흔하고 많아서 기적이라는 말 자체가 차라리 진부하게 느껴진다.
 
그렇지만 지구상에 단하나 단 한 번도 기적이 나타나지 않은 난공불락의 성, 근위축성측색경화증(amyotrophic lateral sclerosis, ALS, 筋萎縮性側索硬化症)이 있으니, 이른바 루게릭병으로 불리는 무서운 병이 바로 그것이다.
 
이미 사망한 루게릭은 미국사람이다. 천재 물리학자로 그 이름을 날리고 있는 호킹스는 영국 사람이다. 2m에 가까운 훤칠한 미남 농구선수 출신 박승일은 현시대에 사는 한국 사람이다.
 
이렇게 시간과 장소, 인종에 구애 받지 않고 지구 전 지역을 아우르며 발생하는 이 병이 학계에 보고된 지도 얼추 두세기 가 지나고 있지만 불행하게 아직까지 발병원인, 진행과정, 치료방법, 어느 것 하나 밝혀진 게 없다.
 
현대 의학으로 보자면 루게릭병은 발병이후 2년에서 5년 이내에 사망하는 불치병이다. 몸의 근육이 서서히 말라가고 최후에는 심장부 횡격막의 근육이 마비되면서 결국에는 호흡곤란으로 최후를 맞게 되는 것이다.
 
현재 국내에는 약 1,500명에서 2,000명 정도의 환자가 등록되어 있고, 개인적인 이유로 병을 숨기고 그늘 속에 가려져 있는 환자가 약 1,000명 정도 더 있을 것으로 추정 된다.
 
 
이 병의 잔인함은 장애의 정도와 비례하여 훨씬 더 명료해 지는 의식에 있다. 바짝 마른 나무토막처럼 굳어가는 자신의 팔과 다리를 매일 마다 바라다보는 고통.
 
그렇게 죽어가는 사랑하는 사람을 바라보는 가족의 고통.
 
그러나 루게릭병의 현실은 한마디로 암울할 뿐이다. 현재 루게릭병 환자들이 그리는 궤적은 거의 비슷한 모양새를 가지고 있다. 발병이후 병명을 찾기 위하여 지루한 병원순례, 환자들 마다 국내의 모든 대학병원을 넘나들며 근전도, 심전도, MRI, CT, 혈액검사, 조직검사 등 할 수 있는 모든 검사를 마치고 최후통첩으로 받는 의사의 판정이 바로 루게릭병이며 그 순간부터 당사자는 물론 가족의 고통이 시작되는 것이다.
 
빈틈없이 준비된 데이터를 쥔 의사는 잊지 않고 덧붙인다. 현대 의학으로는 아직 치료할 수 없는 “불치병입니다.”
 
양방이 루게릭병 환자들에게 해주는 의학적 기여나 배려는 그 한마디가 마지막이다. 그들은 절대 데이터를 벗어나는 의료행위를 환자들에게 해주지 않는다.
 
환자 수의 희귀성은 사업의 영세성을 말한다. 즉, 신약을 개발할 사업성도 없고, 몇몇 되지도 않는 환자를 위한 의료장비 개발도 매력이 없는 운명을 루게릭병은 태생적으로 안고 있는 것이다.
와상장애인을 위한 예산을 편성하라②
 
 
우리 시대가 진정 복지사회를 향한다면
 
 
에이블뉴스, 기사작성일 : 2008-11-21 22:39:36
 
몸이 성치 않아지면서 꿈이 점점 소박해진다. 장애는 이미 피할 수 없는 숙명, 내게 있어서 지금 가장 부러운 것은 진행 장애가 아닌 고착장애이다.
여름과 가을이 다르고 자고 일어나면 어제와 오늘의 몸 상태가 틀리다.
지난겨울, 지팡이를 의지하고서나마 이동에 큰불편이 없었는데 여름이 가고 가을이 오면서 어느덧 휠체어에 앉는 것이 자연스러워 졌다.
 
걷는 행위, 쥐는 행위는 신체 언어의 기본이다. 자신의 의사로 손과 발을 통제하던 기본적인 신체언어 시대가 끝나고 난 다음의 세상은 이미 차원이 다른 세상이다.
 
어제 잃어버린 발, 오늘 잃어버린 손, 먹고 말하는 기능의 저하 등 떠나가는 급행열차처럼 아득하게 몸의 능력을 상실하면서 나는 살아있지만 이미 죽은 목숨이 되고 말았다. 하루 중 많은 시간을 누워 보내는 침대위의 세상은 고요하다.
 
손님처럼 가족들이 왔다가 떠나가는 나의 침대는 늘 고립무원. 행동반경을 벗어난 TV 리모컨의 위치는 불과 내 손끝에서 한 뼘 위. 하지만 내손이 닿기에는 너무나 먼 거리다. 목소리의 기능이 없어지면서 도움을 요청하기가 어려워졌고 침대는 점점 나만의 세상으로 고립되는 느낌이다.
 
나는 꿈을 꾼다. 지금 이정도로 장애가 멈춰 주기를 말이다.
 
나는 꿈을 꾼다. 아직은 기능이 남아있는 내 손가락으로 제어할 수 있는 침대, 나의 방, 나의 집을 말이다.
 
여름부터 겨울이 오도록 반쯤 죽은 목숨으로 지냈다. 이른바 와상 장애인이 된 것이다. 고귀한 인간성을 앞세우고 싶지는 않다. 하지만 인간성을 잃고 싶지도 않다. 단지, 침대 위의 인생이라고 해서 세상에서 소외당하는 건 너무 억울하다. 나와 같은 와상장애인들이 장애를 이겨내고 스스로 일상을 해결하는 방법이 세상에는 정녕 없단 말인가.
 
나는 지난봄에 경기도재활공학서비스연구지원센터를 방문하여 와상장애인을 위한 시스템에 대한 소감을 피력한 적이 있는데 잠시 그때의 글을 인용해보면 - ‘전동침대. 전후좌우 상하의 조절이 가능해서 와상장애인들에게 필수적인 적절한 자세변환이 가능하고, 욕창을 방지하는 공기 순환식 에어매트가 있다.
 
장애당사자가 침대에 누워 창문, 커튼, TV, 전화 등 일상의 많은 것들을 원터치로 통제 가능하게 되어있다. 천장에는 이동용 리프트가 달려있어 레일을 타고 움직일 수 있어 중증장애인도 일상생활을 어느 정도 영위할 수 있다.
 
이 모든 것들이 컴퓨터 조작만으로 가능하게 이미 프로그램화 되어 있었던 것이다.’- 라고 했었다. 즉, 이미 지원센터를 포함한 관련 당국은 시스템의 필요성을 인지하고 있었다는 말이다. 하지만 그들 모두는 강 건너 불구경 하듯 손을 놓고 그저 구경만 하고 있을 뿐이다.
 
우리의 시대가 진정 복지사회를 향해 나가는 것이라면 시대를 만들어온 참여자의 한명으로 강력히 요청한다. 모든 복지예산의 최우선에 와상장애인을 위한 예산을 책정하여 침대에 누워서 절망의 나날을 보내는 이들이 세상 속으로 들어가게 배려해주길 바란다.
 
누워서 바라보는 천장이 지겹다. “나 돌아갈래” 를 목이 메도록 외친들 좋았던 시절로 다시 돌아갈 수는 없겠지만 침대에서 나마 누인 몸 한번 세워 보는 것이 소박한 내 꿈이다.
 
칼럼니스트 정영수 (jjysoo@naver.com)
 
 
루게릭을 이겨낸 사람③
 
시한부 인생들이 모이다
 
 
에이블뉴스, 기사작성일 : 2008-12-11 09:38:07
 
루게릭병을 확정 받은 환자와 그 가족들은 거의 비슷한 감정의 변화를 겪는다. 당황, 놀람, 분노, 절망, 포기 등. 거기에 더해 앞으로 5년 이내에 사망하게 될 거라는 시한부 통보를 받으면 그 충격은 이루 말할 수 없을 정도가 된다.
 
첨단의료과학을 자랑하는 이시대가 자신을 위해서는 아무것도 해줄 수 없다는 사실을 쉽게 받아들이지 못하는 환자와 가족들은 다양한 형태로 병을 확정을 받아들인다. 일부는 시한부통보에 그만 좌절하며 삶의 의지를 놓아버리고 일부는 수단과 방법을 가리지 않고 병마와 맞서게 되는 것이다.
 
그렇게 병마와 맞서기로 한 환자들은 처음 각 지역의 메머드병원을 찾아 간 혈적으로 시행하고 있는 임상실험에 참여하게 된다. 나의 경우, 서울에 있는 H대학병원에서 시행하는 임상에 참여하여 근 1년간 치료를 받았지만 결과는 참혹한 것이었다.
 
꼭 1년 전의 에이블뉴스 칼럼리스트 간담회 모임 당시 목발을 짚고 나의 힘으로 걸어서 참여했었지만 지금은 아득한 날의 기억으로 남아 있을 뿐이다. 병을 낫고자 찾아다녔던 1년 사이에 목발은커녕 목을 가누기도 힘든 지금 이런 상황이 되고 만 것이다.
 
안산K대학병원, 분당S대학병원, 서울H대학병원들이 그동안의 병원순례 목록에 빠짐없이 기록되어 있으나 어느 곳에서도 병의 적절한 대응을 하지는 못했다.
 
산을 좋아하는가. 연초록색 새순이 돋아나는 춘삼월의 산을 좋아하는가?
초록비 가득 내리는 팔월의 여름 산은? 오솔길 가에 가만히 내려앉은 고운 낙엽의 가을 산을 좋아하는가? 세상이 온통 하얀 눈으로 덮인 순정한 겨울 산은 ?
 
산이 아름다운 이유는 봄, 여름, 가을, 겨울이 있기 때문이 아니다. 산이 아름다운 이유는 누군가 먼저 걸어가서 훗날 뒤따라오는 이들을 위한 흔적으로 숲 사이 작은 발자국을 남겨두었다는 것.
 
루게릭병은 위에 언급한 바와 같이 아무도 걸어 가본 적이 없는 전인미답의 땅이다. 그렇다면 진정 루게릭병은 인간이 해결할 수 없는 불치의병인가? 가을이 한참 물들던 지난 시월, 빛고을 광주에 작지만 의미 있는 움직임이 있었다.
 
 
제주도에서, 강원도에서, 충청도에서, 경상도에서, 전라도에서, 경기도에서 그리고 서울에서병마에 시달리던 환자 13명이 W대학광주한방병원에서 모였다.
 
발병 1년부터 최고 20년까지 병력을 가지고 있는 다양한 환자들이 루게릭병과 맞서기위해 힘을 모은 것이다.
 
그 힘의 중심에 인간 김태현이 있다. 아무도 가지 못하고 누구도 감히 맞서지 못했던 루게릭병. 발병 11년 차의 병력을 가지고 있는 환자 김태현.
 
34살의 젊은 나이에 발병하였지만 결코 좌절하지 않았던 김태현은 양방과 한방을 넘나들며 수많은 시행착오를 겪고 나서 드디어 정상으로 가는 작은 길 하나를 찾게 된다.
 
칼럼니스트 정영수 (jjysoo@naver.com)
 
 
 
 
 
 
루게릭 넘어서기-④
 
기적은 없다
 
 
 
 
에이블뉴스, 기사작성일 : 2008-12-20 10:48:12
 
김태현. 양방에서 보자면 그는 이미 발병이후 두 번이나 죽은 목숨이다. 서울세브란스병원에서 루게릭 확진을 받은 후 벌써 11년이 지났으니 그의 목숨은 양방의 한계를 벗어난 다른 차원의 것인 셈이다.
 
루게릭병 투쟁사에 있어서 김태현의 존재는 대단히 중요한 의미를 가지고 있다. 동서고금은 물론 어느 문헌에서도 진행을 멈추게 하거나 호전시킨 예가 전무한 천형의 병이 바로 루게릭이다. 하지만 김태현은 그런 기존의 원칙을 깨고 진행을 멈춘 것은 물론 와상장애로까지 이르렀던 병세를 되돌려 양치를 하고 밥을 먹고 혼자 걸으며 운전을 하는 등 일상생활이 가능하게 되돌려 놓고 말았다.
 
그렇게 되기까지에는 루게릭과의 치열한 투쟁이 있었기에 기적이라고 한마디로 정의하기에는 오히려 김태현에게 너무나 미안해진다. 발병이후 그의 삶은 오직 한 가지에 대한 투쟁으로 점철되어 있다.
 
 
언급한 바와 같이 루게릭병을 바라보는 양방의 시각은 발병이후 5년을 넘기지 못한다는 것이 정설이지만 김태현은 결코 자신의 목숨을 포기하지 않고 양방이외의 다른 방법을 찾아 나섰다. 모두들 그를 죽은 사람 취급 했지만 그는 결코 시한부인생도 죽은 목숨도 아니었다.
 
김태현이 평가받아 마땅한 이유는 무엇보다 경험의 공유에 있다. 양방은 물론 세상들 모두들 그를 향해 희귀난치병이고 시한부생명이라 말했지만 김태현은 그런 고정관념을 정면 돌파 하여 루게릭을 넘어서는 작은 길 하나를 기어코 만들고야 말았던 것이다. 그 는 자신의 경험을 토씨하나 빠뜨리지 않고 세상에 전해주었다.
 
인터넷상에 루게릭 관련 카페를 만들어 운영하면서 절망에 빠진 루게릭 환자들에게 병을 이겨낼 수 있다는 희망과 방법에 대하여 구체적으로 알리기 시작한 것이다.
 
w대학광주한방병원(이하 w병원)에서의 임상은 바로 김태현의 그런 경험에서 출발했다. 임상실험하기 전에 w병원에서는 이미 몇몇 루게릭 환자를 치료하여 병의 진행을 지연시키는 정도의 효과를 보고 있었지만 근본적으로 병을 제압하지는 못하는 실정이었다.
 
전국에서 모인 13인의 임상실험 참가자는 루게릭 전체 환자 수에 비하여 비록 소수지만 비장한 마음으로 루게릭과의 싸움에 맞서 나섰다.
 
김태현의 생생한 경험을 믿고 w병원에서 보유한 탁월한 한방 능력, 거기에 같은 병을 앓고 있는 사람들이 모였다는 위안이 더해서 기필코 루게릭을 넘어서겠다는 일념으로 말이다.
 
임상 2개월이 지난 현재의 상태는 대단히 희망적이다.
 
임상 2개월의 경험은 다음으로 넘긴다.
 
칼럼니스트 정영수 (jjysoo@naver.com)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
2010년 5월 청와대, 국회 보건복지부 위원장, 보건복지부 장관,
국민건강공단 이사장, 심사평가원 , 원장에게 보낸 민원
 
국민건강보험공단 이사장님께
 
 
2010.05.19. 17:11
 
정형근 국민건강보험공단 이사장님께서는 국민의 민의를 대변하시는 국회의원으로 계시다 국민 건강을 지키는 파수꾼의 수장으로 취임하신 것을 축하드립니다. 정형근 이사장님은 국민의료보험 가입자들에게 선진사회복지국가를 조기에 달성시키는 적임자라 생각되어 한없이 기쁘고 감사합니다.
 
저는 12년 전에 영국의 물리학자 스티븐 호킹 박사와 똑같은 희귀난치로 불리는 ALS병 (루게릭병)을 앓고 있는 1급 장애인 김태현입니다. 현재 원광대학교광주한방병원에서 치료를 받고 있습니다.
 
현재 이병에 대하여 세계의 명성을 가진 모든 의학계 석학들이 도전장을 던지며 치료방법을 찾기 위해 안간힘을 써보지만 아직은 치료의 길을 찾지 못해 숙제로 남아 있습니다.
 
저는 2004년 2월 연세대, 서울대병원 신경과의사가 “앞으로 당신은 짧으면 3년 길면 5년 안에 죽는 병이다.”하면서 날벼락 사형선고 진단을 내려 시한부 생명으로 죽을 날만 기다리며 하루하루 살아왔습니다.
 
건강만큼은 늘 자신하고 장담하던 제가 어느 날 불구의 몸이 되어가고 세월이 더해갈수록 사지와 온몸의 전신이 마비되어 벙어리 냉가슴 앓듯 혼자서 수많은 날들을 정신적 공황상태와 육체의 고통 속에 허우적거리면서 절망적인 처절한 상황에 직면하여 최악의 상태까지 가지 말고 차라리 내손으로 목숨을 마감할 수 있을 때 깨끗이 끝내자 생각하고 자살 시나리오를 수없이 만들었습니다만 행동이 생각의 벽을 넘지 못하는 괴리가 발생하여 지금은 기적적인 삶을 구하기 위하여 전라도 광주 원광대학교한방병원에서 희망을 부둥켜안고 열심히 치료에 임하고 있습니다.
 
저는 1998년에 이 병이 시작되어 병명을 찾지 못하고 7년 동안 여러 병원을 전전긍긍하다가 2004년 3월에 연세대학 세브란스병원에서 확정 진단을 받았습니다. 믿기지 않는 현실을 부정하며 서울대학병원 2곳에서 재차 정밀검사와 국립재활병원 즉, 4곳에서 진단을 받고서 비로소 이 병을 인정하고 나면서부터 빠르게 병이 진행되어 천당과 지옥의 갈림길을 수없이 오갔습니다.
 
당시에는 숨이 차서 숨이 곧 넘어갈 것 같았고 말하고 먹는 기능이 상실되고 혼자 앉고 서고 걷는 행동을 할 수가 없었습니다. 그리고 누워서도 내 스스로 몸을 움직일 수가 없고 마비되어 죽기 일보직전의 극한상태였습니다.
 
2008년 10월에 광주원광대학교한방병원에 입원하여 현재는 기적적으로 호전되어 말할 수가 있고 혼자서 앉고 서고 걸을 수가 있습니다. 꾸준히 좋아져 나도 이제는 살 수 있다는 자신감이 생겨나 4번의 의사선생님의 사형선고의 판결에 사면되어 해방된 기분입니다.
 
세계 어느 의사도 믿기지 않고 의학적으로 이해할 수 없는 기적이 일어나는 중에 있습니다.
 
이렇게 치료의 호전소식을 듣고 작년 10월부터 한 달 평균 20여명이 치료를 받고 있으며 이중에는 의학적으로 이미 사망해야 하고 아니면 인공호흡기로 의지한 채 하루하루 수명을 연명하고 절박한 시간과의 사투를 벌여할 환자들이 기적으로 좋아지는 분들로 인하여 전국각지에서 뿐만 아니라 미국 뉴욕과 덴버에 거주하는 재미교포 들도 미국의 치료를 포기하고 희망을 갖고 이곳 전라도 광주까지 와서 치료를 받고 있습니다.
 
이 같은 입원치료로 더 이상 악화되지 않고 많은 사람들이 호전되어 희망이 생겨 열심히 치료에 임하고 있었습니다.
 
그런데 호사다마라고나 할까요? 병원에서 루게릭 환자들의 치료비를 심사평가원에 청구를 하였는데 어떠한 이유에서 인지는 모르지만 심사평가원에서 루게릭 환자들의 자료를 요청하여 심사한 결과 어느 분은 2달 입원했는데 7일만 입원인정하고 나머지 기간은 통원으로 인정했습니다.
 
또 어느 분은 100일 이상 입원했는데 두 달은 입원인정하고 나머지 부분은 일부분 삭감을 하였습니다. 루게릭 환자분들 다수의입원비가 삭감이 되어 부당한 의료비를 지급하고 3개월 이상 입원치료 못하게 하는 것이 어떠한 법적근거인가요? 희귀병환자들은 병원 입원기간의 제약이 없어 입원기간 설정이 자유로운 것으로 저는 알고 있는데 심평원 담당 직원은 이러한 법적 근거들을 다 무시하고 마치 자기가 입법권과 사법권을 쥐고 있는 냥 무소불위 권력을 휘두르며 힘없는 희귀난치병 환자에게 힘을 사용하며 행패와 난동을 부리고 있습니다.
 
루게릭병은 현재 평균수명이 불과 4년 정도로 증상이 계속해서 악화되어 퇴행으로 사망하는 희귀질환이며 난치병입니다.
 
현재까지 치료방법이 전무후무하여 희망 없이 살던 사람들로서 그래도 치료할 곳이 생겨나 좋고 절박한 마음으로 살기위해 치료를 받고 있습니다. 그런데 국민의 건강사업을 책임지는 의료보험공단 심사평가원에서 치료가 절실한 희귀난치병 환자들을 도와주지는 못할망정 의료혜택을 3개월 이내로 제한하고 더 이상 입원 치료를 받지 못하게 방해하는 것은 치료의 대안과 희망이 있는데도 불구하고 불치병에 걸렸으니 당신들은 그냥 죽어라 하는 것이나 다름없습니다.
 
이런 행동들을 자행하는 것은 어느 나라의 심평원인지 모르겠습니다. 국민을 무시하고 탄압하는 정부는 존재의 필요가 없고 차라리 무정부가 나은 것이 아닙니까? 이 나라의대통령님께서도 이런 사실을 알고 계신다면 묵과하지 않으실 거십니다.
 
루게릭 환자들이 신체장애로 인하여 대항능력이 제로를 넘어 마이너스에 있습니다. 입이 있어도 말을 할 수가 없고, 손이 있어도 글을 쓸 수가 없고, 몸이 있어도 움직일 수가 없다고 이렇게 심평원 담당자들까지 무시하고 없는 법을 만들어 치료입원이 3개월만 가능하고 모든 외박, 외출을 막고 초기 환자들이 몸 상태가 조금 양호하다 하여 입원을 못하게 통원치료로 인정하면 서울. 부산. 대구 강원도에서 제주에서 이곳 광주까지 출퇴근 치료 하라는 말입니까?
 
정말 병들을 알고 그 자리에서 업무행정을 보고 있는 건지 모르고 있는 건지 참으로 답답합니다.
 
이 루게릭병은 병의 특성상 발병초기에는 신체의 어느 한 부분만 불편해 다른 사람들이 보기에는 거의 정상인처럼 보이나 하루가 다르게 병의 진행이 급속도로 이루어져, 이 병에 걸리면 3년 내지 5년 안에 90% 이상이 사망하며, 설령 산다 해도 전신이 마비되어 움직일 수 있는 것은 오직 눈동자 밖에 없는 무서운 병입니다.
 
이처럼 이 세상에서 가장 무서운 루게릭병 환자를 마치 교통사고 위장 입원 환자처럼 외박, 외출이 많다는 이유로 입원불인정하는 생각의 발상은 참으로 기가 막히는 일입니다.
 
심평원 담당자들의 이해타산에 맞추어 희귀난치병환자들을 이용하여 진급의 재물로 삼지는 않는지 의심이 되는 바입니다. 무슨 법적 근거로 같은 병원에서 3개월 이상 입원하는 것을 불인정 하는 이 행패의 근거는 무엇인지요?
병을 치료하다가 막 효과를 보기 시작될 쯤에 퇴원시키는 일을 하는 곳이 심평원 직원이 하는 일이라면 차라리 그 부서는 폐쇄하고 담당자는 퇴직하고 집에서 쉬는 것이 사회에 더 공헌하는 일이 아닐까요?
 
병원 길들이기에 희귀난치 환자를 상대로 이용하여 입원비 미지급 삭감으로 입원 자체를 원천봉쇄로 막는 이런 파렴치한 일로 보험금 절감했다 자화자찬하며 담당자들 포상으로 진급되고, 루게릭 환자는 치료받지 못해 고통 받다가 죽음으로 내 몰려도 좋은 행정업무를 하는 곳이 심사평가원이 하는 일입니까?
 
외박, 외출이 많고 환자 상태가 양호하다 하여 입원비 미지급은 나이롱 교통사고 환자한테 해당되는 것이지 불치, 난치, 희귀병 환자에게 해당되는 것은 아니라고 봅니다.
 
발병 후 평균수명 3-5년 사는 루게릭 환자가 죽음의 종말에서 3개월 입원치료 하라는 것이 심평원의 입원치료 기준입니까? 죽기 전 마지막 3개월만이라도 입원치료를 받게 해 주는 심평원의 하해와 같은 선처에 우리 루게릭 환자들은 감사라도 드려야 하는 것인지요?
 
만약 이 같은 말도 안 되는 심평원의 행동이 계속 될 경우 의료보험공단의 국민적 저항에 직면하게 되고 루게릭병 환자들이 부당함에 항의하기 위한 집단행동이 일어나 심평원 항의방문 시위가 발생할 경우 중증환자인 관계로 그 자리에서 사망사고로 이어지면 반드시 누군가는 책임져야 할 사태에 직면하게 될 것입니다.
 
모든 병원에서 치료방법이 없어서 죽고 원광대 병원 치료로 최소한 죽음만이라도 면할 수 있는 마지막 길마저 심평원이 막아 치료다운 치료를 받지 못해 죽을 거라면 그냥 죽는 것보다 차라리 심평원에서 부당함을 호소하다가 죽는 것이 명분이라도 얻는 죽음이 아니겠습니까?
 
장애를 가진 몸으로 글을 쓸 수 없는 상태에서 어렵게 펜을 들었습니다.
 
여기서 지금껏 치료를 받았거나 받고 계시는 환자와 가족 분들 중에는 국가고위 공직자분들과 국가유공자 다수와 국가훈장 천수장을 하사 받으신 환자분도 계시며 직업으로 국가안전기획부/공인회계사/변리사/지검장/경찰서장/교감선생님/경찰/기자/의사/우체국장/군인/중소기업사장님 등 많은 분들이 아무 걱정 없이 치료를 받을 수 있도록 환자의 의견을 수렴하여 제가 대표로 공단이사님께 고진선처 부탁드리오니 역지사지 하시어 우리 루게릭병 환자들의 고충을 헤아려 주시기 바랍니다.
 
희귀난치 환자치료에 관한 법적 근거가 부족하면 고치고 수정하고 예외규정을 두어 지원해 주는 것이 원칙이라 생각 합니다만 심평원은 있는 법도 축소하는 행위를 자행하고 있는 만큼 더도 말고 있는 법의 규정에 맞게 향후 루게릭 환자가 어떤 병원에서든지 원하는 만큼 치료를 받게 해주시기 바랍니다.
 
존경하는 정형근 공단이사장님께서는 검찰청과 국가안전기획부 재직 시에도 국가와 민족을 위하여 열심히 노력하셨고 국회의원으로 계실 때에도 국민을 위해 헌신적으로 희생과 봉사를 하신 분으로 잘 알고 있습니다. 희귀난치병 루게릭 환자가 부당한 처우를 받지 않게 잘못된 부분은 바로 잡아주시기를 간곡히 부탁드립니다.
 
 
 
 
감사합니다.
 
 
 
대통령님께
 
2011.07.01.
 
 
한국 역사에 길이 남을만한 기적 같은 업적을 이루어 부강한 국가 선진국 대열로 진입시켜 온 국민에게 희망을 안겨주고 계시는 대통령님께 이 글을 드립니다.
 
오늘도 불철주야 국가와 민족을 위해서 고생하시는 대통령님!
 
저희들은 영국의 천제우주학자 스티븐 호킹 박사와 똑같은 질병을 앓고 있는 희귀. 난치성질환 ALS (루게릭병) 환자들입니다.
 
세계 모든 병원들이 치료약과 치료방법이 없어 병원이 치료를 포기하고 거부하는 희귀 난치병 환자들입니다. 이 병에 걸리면 3년~5년 사이에 90%가 사망하는 질병입니다. 정신은 멀쩡한데 운동신경이 퇴화되면서 하루도 쉬지 않고 병이 진행되어 사지가 마비되고 근육이 없어져서 종국에는 호흡마비로 사망하는 병입니다. 이러한 이유로 모든 병원들이 치료는커녕 병의 진행을 정지시킬 수도 없어 의사들도 회피하는 아주 예후가 나쁜 질병입니다.
 
 
저희들은 대통령님께서 위대한 인간승리를 하셨듯이 저희들도 치료의 대안이 없는 현실 앞에 살기위해 몸부림치며 기적을 이루기 위하여 노력하고 있습니다.
 
이러한 현실에서의 삶의 몸부림 속에서 세 가지 문제가 선행되어야만 목숨이라도 연명하는 작은 꿈의 실현이 가능합니다.
 
첫 번째 문제는 입원기간의 조정입니다.
 
현재 희귀난치성질환이라고 의료보험공단 심사평가원에서 3개월 이상 입원을 못하게 하는 이유로 많은 환자들이 최소한의 치료도 포기한 채 죽음으로 부터의 두려운 고통을 느끼고 있습니다. 국민의료보험법을 보면 ‘환자의 입원 기간은 무한정이고 의사가 치료가 필요하다고 판단되면 얼마든지 입원할 수 있다고 명시되었으나 심사평가원은 법에도 없는 그들만의 잣대로 희귀난치성질환자들을 중풍환자 기준에 맞추어 경미한 환자들과 똑같이 취급하는 어이없는 행정으로 저희들의 고통이 배가되고 있습니다.
 
이러한 이유로 제가 2009년도에 탄원서를 청와대 사회수석, 국회 보건복지부 위원장, 보건복지부 장